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真實版「奇蹟男孩」罕見病患令面部殘缺 走出陰霾 成為醫生以生命故事救人

真實版「奇蹟男孩」罕見病患令面部殘缺 走出陰霾 成為醫生以生命故事救人

2019.01.30

前年上映的電影《奇蹟男孩》(Wonder)講述10歲男孩奧吉患有罕見疾病,天生面部殘缺,起初在學校裡飽受欺凌,但他漸漸開始認識自己,學習自信、勇敢地面對自己,更憑正面的生活態度亦漸漸感染他身邊的人。現實中都有一位「奇蹟男孩」,今日他已經成為一名醫生,除了用醫術救人,亦以生命的故事助人。

圖:《奇蹟男孩》劇照

Michael Goodman現時在美國任職醫生,他是現實版「奇蹟男孩」,因為他跟電影中的主角一樣,患有罕見的崔契爾柯林斯綜合症(Treacher Collins Syndrome,簡稱TCS),內耳、中耳骨、面頰骨及下顎發育不全,影響他的容貌和說話,令他自小過着受盡歧視和言語暴力的人生。

他表示自己讀高中時期曾經試過兩度自殺,原因是有一個家庭因為他的外表和說話能力而拒絕他協助照顧小朋友,這些言語都對Michael帶來極大的傷害。對於面部殘缺人士而言,他們都渴望得到與一般人無異的平等待遇,同樣受尊重和被愛。

長大後,他考入印地安納大學的醫學院,在大學最後一年於大學附屬的兒童醫院實習,然而許多兒童的家屬第一次見到Michael都會投以奇異的目光或竊竊私語,從前的他會選擇垂頭望地,迴避其他人的視線,Michael坦言到了20多歲才接受了自己的缺陷,同時開始搵到生命的意義。

「我遇過許多人會因為病患或自身的遭遇而定義了自己的人生,甚至限制了自己可以行的路,但我認為人生只有一次,你有權選擇過的方式,你可以成為不一樣的人,而且你亦值得被尊重。」

現時,Michael繼續在兒童醫院工作,他亦經常到學校演講分享他的經歷,教導學生學習愛惜自己和尊重他人。

 

來源:FB@Michael Goodman

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