罕見腦瘤|常失平衡撞到家具 7歲童揭患罕見腦瘤 患者多在1年內病逝

文: 蘇麗儀
2024.04.02

孩子在家中常跌撞或患罕病!英國一名7歲男童經常失去平衡,不時在家中跌跌撞撞,父母察覺有異帶他接受詳細檢查,終證實患上一種罕見腦瘤,患者多在1年內病逝。

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綜合外媒報道,來自英國德文郡牛頓阿伯特的7歲男童Aubrey Rothery,父母早前發現兒子在玩耍、跳舞時,經常失平衡撞到東西,在家中又會經常撞到家具,起初他們以為這只是兒子較為活躍而「無注意」。

確診罕見腦瘤 患者多在1年內病逝

然而意外不斷發生,兒子甚至曾因在學校失平衡釀意外要早退,父母開始懷疑兒子患病,帶他到醫院接受核磁共振掃描(MRI)檢查,終在今年2月23日證實患有瀰漫性中線神經膠質瘤(DIPG)。這是一種罕見的侵襲性腦腫瘤,英國每年約有20至30名兒童確診,主要出現在5至10歲的兒童身上。

DIPG會生長在大腦兩半之間的中線,沒有明確的邊界,會浸潤健康的腦組織並在腦細胞之間擴散,症狀會因腫瘤的性質和位置而異,最常見是手臂和腿部無力、難以控制面部表情或兩邊臉不對稱、噁心、疲憊、頭痛、癲癇發作、言語問題、吞嚥或咀嚼問題、視力問題例如看到重影、無法控制眼睛,以及行走、協調或平衡出現問題。DIPG患者平均可存活8至11個月,大部分患者在確診後1年內病逝,僅2%患者在診斷後5年內仍然活著。

目前仍不清楚導致DIPG的成因,有研究指這種腫瘤或與大腦發育過程中存在的特定細胞有關,主要發生在5至10歲的兒童身上,成年患者非常少見。由於腫瘤位於大腦中,難以區分癌症和健康組織,故一般無法施行手術,多以放射治療。

父親直言兒子患病令整個家庭支離破碎,「這一切都發生在2天內,我們的生活突然出現翻天覆地的變化,實在令我們難以接受,不可能發生在我們心愛的兒子身上」。二人表示會盡力保持希望,但深明DIPG患者預期壽命不長的事實。

眾籌讓兒子接受治療

目前Aubrey正在兒童醫院接受類固醇和放射治療,大部分時間都在床上度過,每玩耍10分鐘就要休息。夫婦倆正考慮讓兒子接受DIPG的臨床試驗,但兒子需先接受活檢化驗,存在一定風險。他們亦正為兒子籌募醫藥費,目標籌集2.5萬元英鎊(約25萬港元),目前已籌得逾1萬英鎊(約9.8萬港元),他們同時希望提高人們對這種疾病的認識,

「我們沒有發現存活5年以上的病例,但並不代表不會發生。我們關注的是希望和積極性,癌症倖存者都知道,積極性和求生意志絕對是關鍵。我們正在建立這種來自我們、家人、朋友和更廣泛社區的支持和愛。」

夫婦倆又在眾籌平台「GoFundMe」寫道,希望兒子能在6至18個月內減緩或阻止腫瘤生長,爭取時間尋找長期有效的治療方法,同時正在尋找替代療法,例如藥物試驗、天然藥物和顱骶療法,「Aubrey的願望很簡單,他只想回到2月23日確診前的生活。他想要康復、能夠獨立行走、踢足球、跟他的兄弟妹一起去操場」。

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