父親節快樂| 鄭俊弘兒患天使綜合症最享受沖涼 感激囝囝:佢令我學識活在當下

文: 余美鳳
2024.06.09

父親節將至,40歲歌手鄭俊弘(Fred)趁囝囝鄭讚廷(Asher)2歲生日,公開剖白囝囝患有罕見遺傳病「天使綜合症」的事,並大方分享自己的心路歷程,舉辦慈善音樂會為協助病友的基金會及慈善機構籌款。Fred坦言Asher出世前打算父子一齊學柔道、揸越野電單車等等,這些願望似乎都未必能實現,幸好是懂得拋開自責轉念,反而囝囝教曉他活在當下,最重要開心。

Fred上星期透過《健康‧旦》訪問,正式公開兒子患有罕有遺傳病「天使綜合症」,將他跟太太何雁詩過去由崩潰、難以接受到重整心態振作的心路歷程分享給大家。近日,Fred和何雁詩正式發起慈善音樂會,為協助「天使綜合症」及罕見病的相關基金會及其他慈善機構籌款,身體力行。Fred坦言公開事件目的是讓大家更加了解和認識這個病,從而希望得到社會的關注,令病患者及其家庭得到合適的幫助和照顧。「我同太太接受件事個反應好唔同,兩個都算堅強,我心態係覺得冇事嘅,男仔學嘢一定慢啲,唔好嚇自己啦,但太太就總係覺得有啲唔妥,呢啲就係叫媽咪嘅直覺。我心態係沉咗個幾月,當時選擇留屋企陪阿仔,一離開個仔我會覺得好自責同內疚,但我唔會喺個仔面前喊,有時攬實佢背住佢喊。」後來他自覺失望是無補於事,所以振作起來,跟太太一齊面對和解決,過程中感恩得到其他天使綜合症家庭的分享和鼓勵,令他們不至於孤單和絕對。

 

 

單親家庭成長的Fred對於「爸爸」的定義,一直在公公、舅父和教武功的師傅上學習,「成長過程中,我希望做爸爸時就係做我爸爸冇做嘅嘢,或者係唔好做爸爸做過嘅嘢,感恩有公公、舅父同師傅,教我咩係無保留嘅愛同點做個負責任男人,成為我嘅榜樣。」Asher出世前,Fred特別去學柔道,又再次揸電單車,好想兩父子有更多共同嗜好,「中國功夫同結他我可以教佢,我仲想同佢一齊學柔道同玩越野電單車,而家暫時實現唔到,初初唔多唔少會有失落,但學識轉個角度去諗,係同以前幻想嘅唔同,但最緊要一家人喺埋一齊開心,而家同佢一齊彈琴唱歌,或者攬住佢原地轉圈,佢已經笑得好開心,可以玩好耐。」Fred每晚都負責為Asher沖涼,亦是他最享受的親子樂時間,Fred先向Asher肚腩大髀搔癢,兩父子在床上玩摔角,再去沖涼放鬆,才發現原來快樂不需要刻意經營,只要Asher的一個笑容,就已經夠一家人感滿足。「而家唔敢諗咁遠,嗌爸爸媽媽我信佢一定會做到,但喺佢身上我學會活在當下,佢一日胃口好好食好多嘢,就覺得贏咗一日,佢小小進步已經好開心好滿足。」

囝囝Asher由出世至今兩年內,出現過不同程度的見佢昏迷及抽筋的情況,起初還以為只是打瞌睡或者發吽哣,原來已經是昏厥的情況,Fred及太太家人們都學習冷靜處理,在短短日子裡,大家一齊學習了解這個疾病,令全家人的關係更加堅固。Fred透過照顧Asher和與「同路人」家長的溝通,慢慢了解體會到天使綜合症的需要,「全香港得60個已知確診個案,好難有好多專門為天使綜合症嘅服務,其實無論天使綜合症定其他罕見病,真係好需要針對性嘅服務同治療方式,就算係學行路咁簡單,唔同罕見病都有唔同起因,天使綜合症小朋友係腦控制唔到手腳,甚至唔知道自己係有手腳,所以我帶佢游水,佢好開心,坐住水泡仔好自在,識踢腳踏水,完全唔驚,反而佢落地行好驚,因為搵唔到平衡好驚跌,就成個人好繃緊。而家一有時間就陪Asher去游水,希望將來可以有針對性專業水中治療畀佢哋。」

 

 

Fred笑稱囝囝集合他跟太太的基因,上半臉似太太,下半臉較似自己,每每見到他的笑容就會融化,將來不會因病而減少IG分享他的照片,「公開事件後,好多人都想醫生、中醫方法或者唔同醫學治療方式介紹畀我哋,真係好窩心,同家庭醫生商量之後,唔同方法都會嘗試,希望對囝囝有幫助。」他表示工作方面沒有特別改動,繼續拍劇和開演唱會,不過一收工就會回家陪囝囝,爭取見面時間。」



採訪:楊安莉
攝影:何家賢

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