正在閱讀
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
用 App 開啟
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女

不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女

文: 程家健
2024.06.13
用 App 睇文

為人父母當然想一直陪伴子女成長。ViuTV節目《不一樣的爸媽》訪問一名患有罕見病的父親，疾病未有阻礙他覓得真愛組織家庭並有兩名女兒，一家人樂也融融。他自知病情可能隨時惡化，甚至可能會離開人世，但仍然選擇樂觀面對活在當下，盼望透過給予女兒快樂的童年，幫忙她們日後面對任何逆境，身為攝影師多年來更悄悄地準備一份無價禮物，作為女兒將來的結婚禮物。

同場加映：

管家王｜入伙冇拜四角會行衰運？專家教簡易版拜四角 拆解8大迷思

Kevin天生就患有骨膠原二型突變，因身體缺乏骨膠原，同時又無法透過飲食補充，令骨頭在發育期間無法正常成長，目前全球只有13宗病例，而他則是該罕見病最長壽病人，由於已經無其他較年長的病例參考，所以醫生亦無法估計其之後的病情。他指，疾病除了令自己身型矮小，需要以輪椅代步之外，只要病情不再惡化，就不會為帶來太大困擾。

他憶述兒時經常要住院，更成為實習醫生的試題，小時候的他總覺得此情景很有趣，不過爸爸後來坦言其實並不喜歡兒子被當作醫院的「實驗品」。有部分家庭可能因為怕別人的異樣目光或閒言閒語，因而不願意帶殘疾的小朋友外出，但Kevin的父母卻不介意別人的見光，照樣經常帶兒子到茶樓飲茶，「以前細個，我做完手術戴金屬架去飲茶，一入去就發現自己好似係明星，成場望住你，佢哋（父母）唔會介意呢樣嘢。」

不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
+5
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
+4
點擊圖片放大

不顧旁人目光成家立室

Kevin在個人相展中認識妻子Macy繼而交往，婚後育有兩名分別10歲和5歲的女兒。Macy表示最初是被對方的才華吸引，拍拖時身邊的親友都曾勸籲她三思，「你有好多選擇，點解咁快決定揀佢？」但她認為丈夫是最適合自己的伴侶，所以並無理會他人的質疑，所幸父母亦理解及尊重其選擇，同意這頭婚事。

Kevin表示，談戀愛、生小孩對於傷殘人士而言是相當困難，尤其社會普遍認為丈夫應肩負照顧妻子的責任，有時帶女兒外出時，途人都會感到難以置信，他則選擇以幽默化解別人的偏見，自嘲道：「有啲人成日都話『你兩個女好似你太太咁靚』，從來無人讚過我靚。我話唔關我事，係佢（妻子）追求我。」他指多得父母正面的態度，令自己長大後不畏懼公眾的目光，「覺得要結婚生仔就結婚生仔，唔會理人哋點講。」

難估計病情故活在當下

在旁人眼中，身體健全的Macy理應可以選擇條件更好的另一半，她就解釋二人拍拖初期並未想到組織家庭，反而是Kevin見其家庭背景不太好，承諾會照顧自己，令她感到安心和可靠。不過由於骨膠原二型突變患者的壽命較短，她亦經常擔心丈夫會早逝，曾經有段時間不斷問Kevin「你會唔會死、你幾時死」，被對方反問：「你係咪好想我死？」與其繼續擔憂，想通之後的Macy決定抱著珍惜當下的心態面對，

「既然活一日就會少一日， 其實全部人都係咁，不如好好珍惜每一日。轉咗心態後，反而我哋之間嘅磨擦少咗，大家都珍惜每一日。」

不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
+2
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
點擊圖片放大

用照片記錄美好親子回憶

Kevin直言因無法預計病情，加上女兒長大後也會有個人的社交圈子，擔心難以一路見證女兒成長，所以會在其小時候多抽時間陪伴， 他指現時社會上有不少患有情緒病、甚至自尋短見的人，所以更希望給予女兒快樂的童年，讓她們有勇氣面對將來的挑戰，

「可以令佢哋長大之後，無論遇到咩嘢，都有足夠嘅能量同保護網，支持佢哋落去。開心嘅童年對於小朋友係個無價禮物。」

大女指從小就知道爸爸與眾不同，「人哋嘅爸爸明顯高大啲，我爸爸需要坐輪椅」，懂事的她知道爸爸患有罕見病，但認為他依然性格開朗是一個「好好嘅爸爸」，她亦指媽媽雖然比較嚴厲，但仍然帶給自己幸福。至於只有5歲的妹妹則為媽媽辯護，表示知道媽媽平時的責罵都是為自己好，又指爸爸即使坐輪椅不方便，仍然會帶一家人四處遊玩。

本身從事攝影師的Kevin，從太太懷上第一胎開始，就用菲林相機拍下女兒每個珍貴的成長時刻，待她們長大或結婚時，就將整套底片送出作為禮物，保存回憶。他透露，女兒因做功課需要將家庭照片交回學校，但老師對於照片中只有三母女感到疑惑，他解釋：「因為揸機嗰個係爸爸，爸爸點睇你哋咪代表爸爸喺張相入面囉。」

不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
+10
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
+9
點擊圖片放大

盼給予女兒快樂童年

自知病情隨時惡化，總有一天會離開，Kevin希望兩個女兒能夠互相照顧之餘，亦會好好照顧媽媽，「由細到大佢哋都有呢個觀念，喺屋企唔係淨係爸爸媽媽照顧佢哋，係我哋四個一齊無分彼此照顧大家。」至於太太Macy相當感激Kevin將自己帶入其家中，又和自己組織小家庭，給予自己一個家，「我覺得好開心，當真正擁有自己嘅家庭，突然間覺得成個人生好唔同。」即使日後丈夫離世，她亦承諾會繼續工作，盡自己能力幫助女兒和Kevin的父母。

Kevin坦言遺憾自己不能抱著女兒四處跑，不能像其他人一樣陪子女踩單車，所以曾經向女兒解釋自己的情況，承諾會盡力參與所有成長經歷，即使頂受著炎熱天氣去郊外，他亦想盡量花時間陪伴，創造更多回憶，

「我而家唯一可以做嘅係盡量令佢哋嘅童年回憶開心啲，等佢哋第時大個都可以開心啲成長。」

 

 

分享

Array ( [0] => stdClass Object ( [title] => 七師傅又中！神預測緬甸大地震、韓國嚴重山火！最新預言四月份3地方會出大事：建議大家避免前往 [articleId] => 20060773 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20060773/%E4%B8%83%E5%B8%AB%E5%82%85%E5%8F%88%E4%B8%AD-%E7%A5%9E%E9%A0%90%E6%B8%AC%E7%B7%AC%E7%94%B8%E5%A4%A7%E5%9C%B0%E9%9C%87-%E9%9F%93%E5%9C%8B%E5%9A%B4%E9%87%8D%E5%B1%B1%E7%81%AB-%E6%9C%80%E6%96%B0%E9%A0%90%E8%A8%80%E5%9B%9B%E6%9C%88%E4%BB%BD-%E5%9C%B0%E6%96%B9%E6%9C%83%E5%87%BA%E5%A4%A7%E4%BA%8B-%E5%BB%BA%E8%AD%B0%E5%A4%A7%E5%AE%B6%E9%81%BF%E5%85%8D%E5%89%8D%E5%BE%80 ) [1] => stdClass Object ( [title] => 東張西望｜新品種水果「藏烏梨」爆紅！被踢爆係騙局真相驚人！品種並不存在 真身原來係... [articleId] => 20060300 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20060300/%E6%9D%B1%E5%BC%B5%E8%A5%BF%E6%9C%9B-%E8%B8%A2%E7%88%86%E5%85%A7%E5%9C%B0%E7%88%86%E7%B4%85-%E8%97%8F%E7%83%8F%E6%A2%A8-%E9%A8%99%E5%B1%80-%E7%82%92%E5%83%B9%E9%AB%98%E9%81%94%E9%81%8E%E7%99%BE%E5%85%83-%E9%BB%91%E7%9A%AE%E6%A2%A8%E7%9C%9F%E8%BA%AB%E5%8E%9F%E4%BE%86%E4%BF%82 ) [2] => stdClass Object ( [title] => 6個習慣分辨真假「有錢人」全身名牌／製造豪華人設變用力過猛？ [articleId] => 20060689 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20060689/6%E5%80%8B%E7%BF%92%E6%85%A3%E5%88%86%E8%BE%A8%E7%9C%9F%E5%81%87-%E6%9C%89%E9%8C%A2%E4%BA%BA-%E5%85%A8%E8%BA%AB%E5%90%8D%E7%89%8C-%E8%A3%BD%E9%80%A0%E8%B1%AA%E8%8F%AF%E4%BA%BA%E8%A8%AD%E8%AE%8A%E7%94%A8%E5%8A%9B%E9%81%8E%E7%8C%9B ) [3] => stdClass Object ( [title] => 麥當勞經典角色出Minecraft版公仔! $45巨無霸餐送M記模型盲盒+遊戲角色外觀 [articleId] => 20060749 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/activity/detail/20060749/%E9%BA%A5%E7%95%B6%E5%8B%9E%E7%B6%93%E5%85%B8%E8%A7%92%E8%89%B2%E5%87%BAminecraft%E7%89%88%E5%85%AC%E4%BB%94-%E5%B7%A8%E7%84%A1%E9%9C%B8%E9%A4%90%E9%80%81m%E8%A8%98%E6%A8%A1%E5%9E%8B%E7%9B%B2%E7%9B%92-%E9%81%8A%E6%88%B2%E8%A7%92%E8%89%B2%E5%A4%96%E8%A7%80 ) [4] => stdClass Object ( [title] => 勞力士二手價持續低迷！1熱門款跌破公價 跌幅有36%？即睇名錶二手價續跌原因 [articleId] => 20060608 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20060608/%E5%8B%9E%E5%8A%9B%E5%A3%AB%E4%BA%8C%E6%89%8B%E5%83%B9%E6%8C%81%E7%BA%8C%E4%BD%8E%E8%BF%B7-1%E7%86%B1%E9%96%80%E6%AC%BE%E8%B7%8C%E7%A0%B4%E5%85%AC%E5%83%B9-%E8%B7%8C%E5%B9%85%E6%9C%8936-%E5%8D%B3%E7%9D%87%E5%90%8D%E9%8C%B6%E4%BA%8C%E6%89%8B%E5%83%B9%E7%BA%8C%E8%B7%8C%E5%8E%9F%E5%9B%A0 ) )

港生活人氣本地熱話

【寵主請留步】《社群》送您AQUA PRO+TECH「寵物護理入門套裝」🛁！

【請您去】iSQUARE國際廣場「爆」趣童玩之旅💥

↓ Striking爆炸糖Strikids(爆炸仔)小隊✨ + 本地懷舊玩意元素🙌 ↓

↓ Striking爆炸糖Strikids(爆炸仔)小隊✨ + 本地懷舊玩意元素🙌 ↓

Array ( [0] => stdClass Object ( [title] => 七師傅又中！神預測緬甸大地震、韓國嚴重山火！最新預言四月份3地方會出大事：建議大家避免前往 [articleId] => 20060773 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20060773/%E4%B8%83%E5%B8%AB%E5%82%85%E5%8F%88%E4%B8%AD-%E7%A5%9E%E9%A0%90%E6%B8%AC%E7%B7%AC%E7%94%B8%E5%A4%A7%E5%9C%B0%E9%9C%87-%E9%9F%93%E5%9C%8B%E5%9A%B4%E9%87%8D%E5%B1%B1%E7%81%AB-%E6%9C%80%E6%96%B0%E9%A0%90%E8%A8%80%E5%9B%9B%E6%9C%88%E4%BB%BD-%E5%9C%B0%E6%96%B9%E6%9C%83%E5%87%BA%E5%A4%A7%E4%BA%8B-%E5%BB%BA%E8%AD%B0%E5%A4%A7%E5%AE%B6%E9%81%BF%E5%85%8D%E5%89%8D%E5%BE%80 ) [1] => stdClass Object ( [title] => 東張西望｜新品種水果「藏烏梨」爆紅！被踢爆係騙局真相驚人！品種並不存在 真身原來係... [articleId] => 20060300 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20060300/%E6%9D%B1%E5%BC%B5%E8%A5%BF%E6%9C%9B-%E8%B8%A2%E7%88%86%E5%85%A7%E5%9C%B0%E7%88%86%E7%B4%85-%E8%97%8F%E7%83%8F%E6%A2%A8-%E9%A8%99%E5%B1%80-%E7%82%92%E5%83%B9%E9%AB%98%E9%81%94%E9%81%8E%E7%99%BE%E5%85%83-%E9%BB%91%E7%9A%AE%E6%A2%A8%E7%9C%9F%E8%BA%AB%E5%8E%9F%E4%BE%86%E4%BF%82 ) [2] => stdClass Object ( [title] => 6個習慣分辨真假「有錢人」全身名牌／製造豪華人設變用力過猛？ [articleId] => 20060689 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20060689/6%E5%80%8B%E7%BF%92%E6%85%A3%E5%88%86%E8%BE%A8%E7%9C%9F%E5%81%87-%E6%9C%89%E9%8C%A2%E4%BA%BA-%E5%85%A8%E8%BA%AB%E5%90%8D%E7%89%8C-%E8%A3%BD%E9%80%A0%E8%B1%AA%E8%8F%AF%E4%BA%BA%E8%A8%AD%E8%AE%8A%E7%94%A8%E5%8A%9B%E9%81%8E%E7%8C%9B ) [3] => stdClass Object ( [title] => 麥當勞經典角色出Minecraft版公仔! $45巨無霸餐送M記模型盲盒+遊戲角色外觀 [articleId] => 20060749 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/activity/detail/20060749/%E9%BA%A5%E7%95%B6%E5%8B%9E%E7%B6%93%E5%85%B8%E8%A7%92%E8%89%B2%E5%87%BAminecraft%E7%89%88%E5%85%AC%E4%BB%94-%E5%B7%A8%E7%84%A1%E9%9C%B8%E9%A4%90%E9%80%81m%E8%A8%98%E6%A8%A1%E5%9E%8B%E7%9B%B2%E7%9B%92-%E9%81%8A%E6%88%B2%E8%A7%92%E8%89%B2%E5%A4%96%E8%A7%80 ) [4] => stdClass Object ( [title] => 勞力士二手價持續低迷！1熱門款跌破公價 跌幅有36%？即睇名錶二手價續跌原因 [articleId] => 20060608 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20060608/%E5%8B%9E%E5%8A%9B%E5%A3%AB%E4%BA%8C%E6%89%8B%E5%83%B9%E6%8C%81%E7%BA%8C%E4%BD%8E%E8%BF%B7-1%E7%86%B1%E9%96%80%E6%AC%BE%E8%B7%8C%E7%A0%B4%E5%85%AC%E5%83%B9-%E8%B7%8C%E5%B9%85%E6%9C%8936-%E5%8D%B3%E7%9D%87%E5%90%8D%E9%8C%B6%E4%BA%8C%E6%89%8B%E5%83%B9%E7%BA%8C%E8%B7%8C%E5%8E%9F%E5%9B%A0 ) )

港生活人氣本地熱話

相關文章

何雁詩鄭俊弘天使囝囝最新病況曝光 超大進展講出人生第一個字令父母感動
娛樂
何雁詩鄭俊弘天使囝囝最新病況曝光 超大進展講出人生第一個字令父母感動
胡杏兒老公夜店熱情擁抱美女惹熱議 單立文語重心長回應：兩公婆啲規矩自己定
娛樂
胡杏兒老公夜店熱情擁抱美女惹熱議 單立文語重心長回應：兩公婆啲規矩自己定
黃翠如臨盆在即蕭正楠公開最新孕照極有夫妻相　溫馨發文「很不捨小肚子」
娛樂
黃翠如臨盆在即蕭正楠公開最新孕照極有夫妻相　溫馨發文「很不捨小肚子」
正室慘變二奶？年輕時被嫌醜樣遭夫家拋棄！83歲婆婆等足半世紀得名份後再「被離婚」？網友：仔女驚何太要分身家
熱話
正室慘變二奶？年輕時被嫌醜樣遭夫家拋棄！83歲婆婆等足半世紀得名份後再「被離婚」？網友：仔女驚何太要分身家
UL App Icon
前往App睇文
ufun Icon
【送啤酒及和風櫻花禮品套裝】
即到《社群》參加～