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不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
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不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女

不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女

文: 程家健
2024.06.13
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為人父母當然想一直陪伴子女成長。ViuTV節目《不一樣的爸媽》訪問一名患有罕見病的父親，疾病未有阻礙他覓得真愛組織家庭並有兩名女兒，一家人樂也融融。他自知病情可能隨時惡化，甚至可能會離開人世，但仍然選擇樂觀面對活在當下，盼望透過給予女兒快樂的童年，幫忙她們日後面對任何逆境，身為攝影師多年來更悄悄地準備一份無價禮物，作為女兒將來的結婚禮物。

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Kevin天生就患有骨膠原二型突變，因身體缺乏骨膠原，同時又無法透過飲食補充，令骨頭在發育期間無法正常成長，目前全球只有13宗病例，而他則是該罕見病最長壽病人，由於已經無其他較年長的病例參考，所以醫生亦無法估計其之後的病情。他指，疾病除了令自己身型矮小，需要以輪椅代步之外，只要病情不再惡化，就不會為帶來太大困擾。

他憶述兒時經常要住院，更成為實習醫生的試題，小時候的他總覺得此情景很有趣，不過爸爸後來坦言其實並不喜歡兒子被當作醫院的「實驗品」。有部分家庭可能因為怕別人的異樣目光或閒言閒語，因而不願意帶殘疾的小朋友外出，但Kevin的父母卻不介意別人的見光，照樣經常帶兒子到茶樓飲茶，「以前細個，我做完手術戴金屬架去飲茶，一入去就發現自己好似係明星，成場望住你，佢哋（父母）唔會介意呢樣嘢。」

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不顧旁人目光成家立室

Kevin在個人相展中認識妻子Macy繼而交往，婚後育有兩名分別10歲和5歲的女兒。Macy表示最初是被對方的才華吸引，拍拖時身邊的親友都曾勸籲她三思，「你有好多選擇，點解咁快決定揀佢？」但她認為丈夫是最適合自己的伴侶，所以並無理會他人的質疑，所幸父母亦理解及尊重其選擇，同意這頭婚事。

Kevin表示，談戀愛、生小孩對於傷殘人士而言是相當困難，尤其社會普遍認為丈夫應肩負照顧妻子的責任，有時帶女兒外出時，途人都會感到難以置信，他則選擇以幽默化解別人的偏見，自嘲道：「有啲人成日都話『你兩個女好似你太太咁靚』，從來無人讚過我靚。我話唔關我事，係佢（妻子）追求我。」他指多得父母正面的態度，令自己長大後不畏懼公眾的目光，「覺得要結婚生仔就結婚生仔，唔會理人哋點講。」

難估計病情故活在當下

在旁人眼中，身體健全的Macy理應可以選擇條件更好的另一半，她就解釋二人拍拖初期並未想到組織家庭，反而是Kevin見其家庭背景不太好，承諾會照顧自己，令她感到安心和可靠。不過由於骨膠原二型突變患者的壽命較短，她亦經常擔心丈夫會早逝，曾經有段時間不斷問Kevin「你會唔會死、你幾時死」，被對方反問：「你係咪好想我死？」與其繼續擔憂，想通之後的Macy決定抱著珍惜當下的心態面對，

「既然活一日就會少一日， 其實全部人都係咁，不如好好珍惜每一日。轉咗心態後，反而我哋之間嘅磨擦少咗，大家都珍惜每一日。」

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用照片記錄美好親子回憶

Kevin直言因無法預計病情，加上女兒長大後也會有個人的社交圈子，擔心難以一路見證女兒成長，所以會在其小時候多抽時間陪伴， 他指現時社會上有不少患有情緒病、甚至自尋短見的人，所以更希望給予女兒快樂的童年，讓她們有勇氣面對將來的挑戰，

「可以令佢哋長大之後，無論遇到咩嘢，都有足夠嘅能量同保護網，支持佢哋落去。開心嘅童年對於小朋友係個無價禮物。」

大女指從小就知道爸爸與眾不同，「人哋嘅爸爸明顯高大啲，我爸爸需要坐輪椅」，懂事的她知道爸爸患有罕見病，但認為他依然性格開朗是一個「好好嘅爸爸」，她亦指媽媽雖然比較嚴厲，但仍然帶給自己幸福。至於只有5歲的妹妹則為媽媽辯護，表示知道媽媽平時的責罵都是為自己好，又指爸爸即使坐輪椅不方便，仍然會帶一家人四處遊玩。

本身從事攝影師的Kevin，從太太懷上第一胎開始，就用菲林相機拍下女兒每個珍貴的成長時刻，待她們長大或結婚時，就將整套底片送出作為禮物，保存回憶。他透露，女兒因做功課需要將家庭照片交回學校，但老師對於照片中只有三母女感到疑惑，他解釋：「因為揸機嗰個係爸爸，爸爸點睇你哋咪代表爸爸喺張相入面囉。」

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盼給予女兒快樂童年

自知病情隨時惡化，總有一天會離開，Kevin希望兩個女兒能夠互相照顧之餘，亦會好好照顧媽媽，「由細到大佢哋都有呢個觀念，喺屋企唔係淨係爸爸媽媽照顧佢哋，係我哋四個一齊無分彼此照顧大家。」至於太太Macy相當感激Kevin將自己帶入其家中，又和自己組織小家庭，給予自己一個家，「我覺得好開心，當真正擁有自己嘅家庭，突然間覺得成個人生好唔同。」即使日後丈夫離世，她亦承諾會繼續工作，盡自己能力幫助女兒和Kevin的父母。

Kevin坦言遺憾自己不能抱著女兒四處跑，不能像其他人一樣陪子女踩單車，所以曾經向女兒解釋自己的情況，承諾會盡力參與所有成長經歷，即使頂受著炎熱天氣去郊外，他亦想盡量花時間陪伴，創造更多回憶，

「我而家唯一可以做嘅係盡量令佢哋嘅童年回憶開心啲，等佢哋第時大個都可以開心啲成長。」

 

 

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