不一樣的爸媽|港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女

文: 程家健
2024.06.13

為人父母當然想一直陪伴子女成長。ViuTV節目《不一樣的爸媽》訪問一名患有罕見病的父親,疾病未有阻礙他覓得真愛組織家庭並有兩名女兒,一家人樂也融融。他自知病情可能隨時惡化,甚至可能會離開人世,但仍然選擇樂觀面對活在當下,盼望透過給予女兒快樂的童年,幫忙她們日後面對任何逆境,身為攝影師多年來更悄悄地準備一份無價禮物,作為女兒將來的結婚禮物。

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Kevin天生就患有骨膠原二型突變,因身體缺乏骨膠原,同時又無法透過飲食補充,令骨頭在發育期間無法正常成長,目前全球只有13宗病例,而他則是該罕見病最長壽病人,由於已經無其他較年長的病例參考,所以醫生亦無法估計其之後的病情。他指,疾病除了令自己身型矮小,需要以輪椅代步之外,只要病情不再惡化,就不會為帶來太大困擾。

他憶述兒時經常要住院,更成為實習醫生的試題,小時候的他總覺得此情景很有趣,不過爸爸後來坦言其實並不喜歡兒子被當作醫院的「實驗品」。有部分家庭可能因為怕別人的異樣目光或閒言閒語,因而不願意帶殘疾的小朋友外出,但Kevin的父母卻不介意別人的見光,照樣經常帶兒子到茶樓飲茶,「以前細個,我做完手術戴金屬架去飲茶,一入去就發現自己好似係明星,成場望住你,佢哋(父母)唔會介意呢樣嘢。」

不顧旁人目光成家立室

Kevin在個人相展中認識妻子Macy繼而交往,婚後育有兩名分別10歲和5歲的女兒。Macy表示最初是被對方的才華吸引,拍拖時身邊的親友都曾勸籲她三思,「你有好多選擇,點解咁快決定揀佢?」但她認為丈夫是最適合自己的伴侶,所以並無理會他人的質疑,所幸父母亦理解及尊重其選擇,同意這頭婚事。

Kevin表示,談戀愛、生小孩對於傷殘人士而言是相當困難,尤其社會普遍認為丈夫應肩負照顧妻子的責任,有時帶女兒外出時,途人都會感到難以置信,他則選擇以幽默化解別人的偏見,自嘲道:「有啲人成日都話『你兩個女好似你太太咁靚』,從來無人讚過我靚。我話唔關我事,係佢(妻子)追求我。」他指多得父母正面的態度,令自己長大後不畏懼公眾的目光,「覺得要結婚生仔就結婚生仔,唔會理人哋點講。」

難估計病情故活在當下

在旁人眼中,身體健全的Macy理應可以選擇條件更好的另一半,她就解釋二人拍拖初期並未想到組織家庭,反而是Kevin見其家庭背景不太好,承諾會照顧自己,令她感到安心和可靠。不過由於骨膠原二型突變患者的壽命較短,她亦經常擔心丈夫會早逝,曾經有段時間不斷問Kevin「你會唔會死、你幾時死」,被對方反問:「你係咪好想我死?」與其繼續擔憂,想通之後的Macy決定抱著珍惜當下的心態面對,

「既然活一日就會少一日, 其實全部人都係咁,不如好好珍惜每一日。轉咗心態後,反而我哋之間嘅磨擦少咗,大家都珍惜每一日。」

用照片記錄美好親子回憶

Kevin直言因無法預計病情,加上女兒長大後也會有個人的社交圈子,擔心難以一路見證女兒成長,所以會在其小時候多抽時間陪伴, 他指現時社會上有不少患有情緒病、甚至自尋短見的人,所以更希望給予女兒快樂的童年,讓她們有勇氣面對將來的挑戰,

「可以令佢哋長大之後,無論遇到咩嘢,都有足夠嘅能量同保護網,支持佢哋落去。開心嘅童年對於小朋友係個無價禮物。」

大女指從小就知道爸爸與眾不同,「人哋嘅爸爸明顯高大啲,我爸爸需要坐輪椅」,懂事的她知道爸爸患有罕見病,但認為他依然性格開朗是一個「好好嘅爸爸」,她亦指媽媽雖然比較嚴厲,但仍然帶給自己幸福。至於只有5歲的妹妹則為媽媽辯護,表示知道媽媽平時的責罵都是為自己好,又指爸爸即使坐輪椅不方便,仍然會帶一家人四處遊玩。

本身從事攝影師的Kevin,從太太懷上第一胎開始,就用菲林相機拍下女兒每個珍貴的成長時刻,待她們長大或結婚時,就將整套底片送出作為禮物,保存回憶。他透露,女兒因做功課需要將家庭照片交回學校,但老師對於照片中只有三母女感到疑惑,他解釋:「因為揸機嗰個係爸爸,爸爸點睇你哋咪代表爸爸喺張相入面囉。」

盼給予女兒快樂童年

自知病情隨時惡化,總有一天會離開,Kevin希望兩個女兒能夠互相照顧之餘,亦會好好照顧媽媽,「由細到大佢哋都有呢個觀念,喺屋企唔係淨係爸爸媽媽照顧佢哋,係我哋四個一齊無分彼此照顧大家。」至於太太Macy相當感激Kevin將自己帶入其家中,又和自己組織小家庭,給予自己一個家,「我覺得好開心,當真正擁有自己嘅家庭,突然間覺得成個人生好唔同。」即使日後丈夫離世,她亦承諾會繼續工作,盡自己能力幫助女兒和Kevin的父母。

Kevin坦言遺憾自己不能抱著女兒四處跑,不能像其他人一樣陪子女踩單車,所以曾經向女兒解釋自己的情況,承諾會盡力參與所有成長經歷,即使頂受著炎熱天氣去郊外,他亦想盡量花時間陪伴,創造更多回憶,

「我而家唯一可以做嘅係盡量令佢哋嘅童年回憶開心啲,等佢哋第時大個都可以開心啲成長。」

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