細龜黃一山大仔患先天性罕見病不健全 曾嘆「中獎率」低過六合彩:點解偏偏選中我?

文: 羅志宏
3小時前

資深演員黃一山(細龜)與太太於1995年結婚,至今已攜手度過30年婚姻。日前,黃一山作客資深傳媒人汪曼玲的個人YouTube頻道節目,大談兒子患有先天性腦白質不健全症,暢談由沉重打擊到接受現實的應對過程,更剖白因為醫療與居住環境考量,為了照顧兒子而移居內地。

大仔患有先天性腦白質不健全症

黃一山的大仔在七、八歲時被確診患有先天性腦白質不健全症(或腦白質發育不良症)。醫生解釋這是一種基因突變,經DNA檢驗,他與太太及小兒子均沒有此基因。發病早期,兒子表現為走路和說話較慢,及至幼稚園時寫直線會彎曲。

確診時,醫生透露香港只有二、三十個此類病例,讓他慨嘆中獎的機率比中六合彩還要低。上網搜尋後發現這種病症嚴重,很多患者在十多歲就會失明,隨後離世,病徵與老人痴呆症相似,會影響距離感、導致手顫及失去自理能力。

黃一山樂觀面對「中獎機率比中六合彩還低」

確診初期,黃一山曾有「怨天怨地」的負面情緒,不明白自己與太太為何會生出這樣的兒子。但面對兒子在十幾歲可能離世的預測,他選擇了接受現實並轉為樂觀心態。他感恩兒子已多活了十幾年,只要不懷抱悲觀,可能會出現好的轉機。他甚至豁達地想,父子兩人可能同一時間去極樂世界,互相不用牽掛。

他最大的感恩是兒子永遠在身邊,不會像其他年輕人一樣不顧家,能經常陪伴他們。他認為「人比人,比死人」,他曾見過比兒子更嚴重、更需要照顧的家庭,讓他的心態得以平衡。

為照顧兒子移居內地 醫療與居住環境考量

為了提供更好的生活環境和照料,黃一山選擇在內地廣州番禺居住。他解釋,由於大兒子需要坐輪椅,香港的房屋通常不夠大、輪椅難以轉彎,廁所也沒有必要的扶手。若要在香港找到適合的千多呎無障礙房屋,費用至少要千多萬元。

相比之下,他在內地租住的二千多呎大屋,月租僅一萬元,租金甚至比香港劏房還便宜。他寧願將錢用在內地請阿姨照顧兒子。此外,他居住的小區配套完善,有兩間醫院、消防局和派出所,生活品質高且方便。

 

來源:汪曼玲《快拍.曼鏡頭》

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