基因專家陳燕麟揭17歲確診罕見肌萎症！立志讀醫消滅疾病 豁達面對不幸「愛情世界零萎縮」

笑言自己像「貓王」14歲首度病發腳抖掉以輕心

肢帶型肌肉萎縮症屬罕見神經內科病，陳燕麟最初的求診之路也是一片茫然，一年內先後看了五個醫生才確診：「他（醫生）跟我說『這個叫做肌肉萎縮症』，下一句他就說『你這個（病）沒有藥可以用』，那一瞬間我懵了。」陳燕麟坦言患病初期恍如失戀：「就是你會莫名其妙，（例如）我自己一個在家裡吃飯，吃一吃想到這個就會掉淚」。

陳當時仍是高中生，上生物課時發現原來呼吸都要靠肌肉，頓覺自己與死亡相當接近：「那個晚上，我又掉淚，是一種極度害怕的掉淚，這是我第一次覺得，我離死亡非常的近。」

這顆絕望的心被爸爸一言驚醒：「他說你就自己研究看看你自己的病，自己醫你自己的病。」陳燕麟立志讀醫，致力幫助「同病人」，並阻止這個病遺傳給下一代。他解釋，肌肉萎縮症是遺傳性疾病，源於DNA出錯，目前仍是不治之症，只能透過基因檢測避免再有「同病人」誕生：「我不是在做生病了怎麼救回來，反而是怎樣一開始就不要生出來，我們是朝消滅這個病的路上前進。」

「既然褲子破光了，那就穿內褲走吧！」

44歲的陳燕麟手腳無力，容易跌倒，上落車、上廁所、吃飯、洗澡，連睡覺翻身也需要別人幫忙：「甚麼叫肌肉萎縮症？你把它想像成你全身穿著鉛衣，重到甚麼程度？重到你蹲下去站不起來，每一個肌肉萎縮症的病友，就是穿戴著這個，24小時365天的這樣過生活。」陳燕麟仍然豁達：「既然褲子都破光了，算了就穿內褲走吧！」、「大家可能有看過霍金，他的確是神經性，但他更嚴重，對不對？他都能做到，我們一定都做得到。」

「我還是過得很開心」

正因自己是病人，陳燕麟明白豁出去才能活下去，遇上初次求診的病人，他會先「搞喊」對方：「我都很直接的說，其實你可能不會好了，你會越來越差，那病人就開始哭。沒錯，我都懂，知道是不幸福的開始，但是也只有一定要經歷過這個不幸福，才能繼續往幸福的那邊走。我都會跟他（們）說，你看，我也是越來越差，我手也舉不起來，但是我現在看完你，我等一下就想想晚上去吃甚麼好吃的，我還是過得很開心。反正我跟你一起，我又不是把你丟在那邊，他們就會笑笑的走出診間。」

「身體上她照顧我，心理上我照顧她」

陳燕麟和另一半張欣怡在實驗室結緣，於2021年共諧連理。欣怡：「你常說我是你的帳篷，其實你才是我的避風港」。兩人雖然不是一見傾心，但同樣「由心出發」，欣怡大讚燕麟：「他心理的強大，真的是吸引到我，好像一般健康人，都比不上他」，陳燕麟就自嘲擁有「塑膠心」：「有人會說『玻璃心』這個字對不對，我可能就形容我自己是一個『塑膠心』，怎麼摔好像都摔不破。」

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「她不覺得這是一個病，她就是把你當一般人」

陳燕麟憶起初次和欣怡約會時，因為意外，輪椅上的他摔了個「滾地葫蘆」，當時欣怡的第一個反應是取笑陳燕麟「跌出個拋物線」。另一次是兩人跟朋友外出開心自拍，欣怡未有為意陳燕麟坐輪椅，自拍照竟然CUT走男友：「可能她不覺得這是一個生病吧，那你就會覺得相對自在很多。我也很少碰到有人會這麼神經大條，我覺得她就是把你當一般人。」

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「感恩有病，珍惜世間美好」   肌肉萎縮症患者要面對身體機能不斷衰退，陳燕麟仍然感恩有這個病，皆因這個病教曉他珍惜世界的美好。他像「皇帝出巡」般由幾名友人扛上長城，又坐輪椅完成半馬，正如陳燕麟寫給方東昇團隊的說話：「疾病禁錮的是身體，不是心靈。」

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