【我的五步男朋友】與女主角一樣分享正能量罕見病美少女死後捐器官遺愛人間

文: 王庭芝

2019.04.12

圍繞罕見病戀人故事的感動新戲《我的五步男朋友》(Five Feet Apart)現已上映，劇情講述一對身患「囊腫性纖維化病」(Cystic Fibrosis) (CF) 的小情侶，在醫院中相遇至相愛，疾病令他們不能有身體接觸，必須保持六呎距離，被疾病奪去人生的他們決定從病魔手中「偷回」一呎。電影女主角有一個興趣就是自拍影片放上Youtube，教導公眾認識CF這個疾病，現實中都有一位好似戲中女主角一樣個性充滿陽光氣息的CF患者，在抗病期間積極面對人生，並在網上散播正能量。

電影製作團隊與慈善機構Claire’s Place Foundation合作，機構創辦人Claire Wineland本身是CF患者，她在13歲時成立該機構，後來又開設個人Youtube頻道，好似戲中女主角Stella一樣，會在個人頻道以正面樂觀態度分享病患日常及面對生死的心路歷程，Claire的頻道有逾32萬粉絲。

導演Justin Baldoni在2012年拍攝記錄片《My Last Days》系列時，有機會認識Claire，他有問到Claire的戀愛經歷，然而她表示為了避免感染須與其他人相隔六呎之距，他們之間的戀情是不可能的。那時Justin恍然大悟：「我非常震驚，馬上感到自己每天能親吻自己的太太及擁抱孩子是如此出乎意料地幸運。」導演因此決定要寫一個故事，描述兩位面對艱難卻決心要一同跨過障礙的故事。

導演希望大眾對CF病有更多了解和關注，並將最逼真的病人狀態及生活環境呈現。同時，導演更想透過故事鼓勵患者勇敢去生存，亦盼望終有一天，CF病能以無痛、簡單的醫療方式痊癒。

2018年9月，Claire在完成一項肺部移植手術後一星期去世，享年21歲，她的腎臟捐給了一名44歲女士和一名55歲男士，體現遺愛人間。Claire生前曾經表示：「人生不只在於追尋快樂，而是要充分善用生命，為自身的付出而感到自豪。」

來源：Youtube@Claire Wineland

囊腫性纖維化病是一個至今依然無法完全根治的疾病，病人平均壽命不過40歲，患者會發育不良，容易出現肺部感染，疾病亦會導致不育、消化吸收困難等症狀，與相同病患者接觸更容易出現交叉感染和拼發症。

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