不一樣的爸媽|兒子患先天性青光眼 3歲前歷30多次手術 護士媽媽伴樂觀迎「失明人生」

文: 程家健
2024.06.07

為人父母都想子女健康成長,ViuTV節目《不一樣的爸媽》訪問一個四口家庭,夫婦在10年前誕下患先天性青光眼兒子,身為眼科護士的媽媽一開始感到「心死」,但崩潰過後仍堅強面對,陪伴兒子捱過30多次手術,夫婦倆為教育兒子不遺餘力。他們知道兒子將來或會失明,所以更珍惜每一刻,希望盡量將美好的畫面帶到其眼前,教兒子以平常心面對,「無論咩光景,唔好睇自己乜都唔得,而係要睇下自己仲有啲乜嘢。」。

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Winston和太太Joey先在2011年誕下大女Felicia,3年後再誕下兒子Gabriel,不過兒子甫出生,護士就指其眼睛被一塊膜遮蓋,身為眼科護士的Joey已經心知不妙,「我問一隻眼定一雙眼,佢話係兩隻時候,我個心已死咗。」

她形容當時看到Gabriel的雙眼沒有眼白,全是一片發光的藍色,她便反問自己:「點解有個小朋友咁奇怪?或者(似)「怪物」?對唔住都要講嗰句。點解會咁樣嘅?」而丈夫Winston起初不清楚嚴重性,但看到妻子情緒開始激動就知道兒子的病情不簡單。Joey指平時自己照顧病人和家屬,但從那一刻開始似乎角色對調,一時之間也感到混亂,談起當時的情景仍覺歷歷在目。

兒子視力剩10%

由於Gabriel的眼疾未至於失明,所以兩夫婦在醫生建議下決心為兒子動手術,「一齊生一齊死」共赴患難。Gabriel在3歲半前已做過30多次大大小小的手術,身為母親的Joey見狀當然心痛,直言當中心酸他人無法明白,至今回想昔日仍會難過流淚,但她更佩服兒子的堅強,

「事實上呢個小朋友好堅強,我亦被佢堅強感動,我本身唔係一個好堅強嘅人,『為母則剛』即係做人媽媽要硬淨,你唔硬淨佢點學你?」

Gabriel的雙眼只有7%至10%視力,右眼雖然近觀清晰,但看遠處則非常模糊,至於左眼只看到光和影。要教育一個視障的小朋友,爸爸媽媽都要更多心思,當要解釋形象化的事物時,就要透過接觸代替雙眼學習,例如利用積木令Gabriel學習何謂三角柱體,又一家人到泰國摸大象,以實物讓他了解這種大型陸上生物。為了令Gabriel更易分辨家中佈局,他們特意用有不同顏色的傢俬,「佢睇到光、睇到顏色,靠顏色去辨認位置,知道傢具點編排。」

視力差但聽力出色

雖然Gabriel視力差,但聽力卻比一般人優越,具音樂天賦更擁有「絕對音感」(Perfect Pitch)的能力。Winston解釋指,由於兒子小時候看不清嘴形學說話,在其他人推薦下安排他接受音樂治癒,以唱歌方式學習掌握發音,久而久之就對音準非常靈敏,現時毋須樂譜單應聆聽就能找出其音調,能夠彈奏歌曲。

搭巴士地鐵被歧視

Gabriel成長路上難免遭受到旁人不友善的目光,但Winston指正正因為兒子看不清楚別人的表情,所以不會知道遭人冷眼側目,令他成為勇敢大膽的小朋友,不過對於父母而言,其他人的異樣目光則是他們要努力克服的心理關口。

「上到巴士、地鐵,有啲乘客話︰『你個仔盲㗎?陰公囉!』係陰公嘅但唔使再提醒我陰公,係盲咁又點,我唔知可以點答佢,呢啲位我哋要調節,如果我哋一聽到就好嬲好想喊,咁就唔得嘅,要慢慢消化。」

他續指,待Gabriel漸漸懂事後,就教導他以自信回應別人,向他們解釋自己的眼疾:「我有先天性青光眼,我一出世就係咁樣,我唔係全失明,仲睇到少少。」

Gabriel指大概4、5歲時開始有人問其雙眼的狀況,直言對此感到反感,覺得被人歧視,不過現在已經學懂如何應對,會好好回答對方:「我一出世隻眼係藍色,我先天性青光眼。呢個象徵我嘅標誌。」

平常心面對兒子或將失明

節目組特意安排「巴士迷」Gabriel參觀九巴車廠,令他全程相當興奮。爸爸媽媽預想到隨著兒子年齡增長,其眼疾亦會惡化,可能會連僅餘的視力都失去,希望當日的經歷能夠在其腦海留下深刻印象,帶給他滿足感。他們指一家人都已經有心理準備迎接那一天來臨,除了向Gabriel坦白解釋清楚情況,也會教曉他以平常心面對,「我成日同佢講,佢同其他小朋友冇唔同,到佢真係睇唔到嘢時都有足夠信心,以前做到嘅嘢會記得,繼續做番。」

雖然照顧有眼疾的小朋友並不容易,但爸爸Winston仍十分感恩Gabriel來到家中,令身為大人的他獲益良多,「其實小朋友係父母嘅老師,我哋不斷從小朋友成長中學習點樣成為父母、點樣做人要一齊成長。我嘗試感受佢哋經歷嘅嘢,好讓我能明白佢哋更多,更懂得同佢哋溝通相處。」媽媽Joey則希望把握現時每分每秒,盡量將最美好畫面、事物展現在Gabriel眼前,讓快樂的回憶牢牢記在他的腦海裡,

「到佢有日睇唔到嘅時候,佢唔會唔記得呢個畫面,我希望佢記住開心嘢。我想同佢講,對每樣事都要抱有信心,無論咩光景,唔好睇自己乜都唔得,而係要睇下自己仲有啲乜嘢。」

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